“寶貝你把自己關(guān)進(jìn)了房間,留給爸爸媽媽一片陰雨天。你吝惜每一句簡(jiǎn)單的語(yǔ)言,喊一聲媽媽,真的太難。媽媽要怎樣做才能走進(jìn)你的世界,怎樣讓你認(rèn)知外面的世界。牽你的小手,和孤獨(dú)告別,是媽媽今生要做的一切……”這是一位自閉癥孩子的家長(zhǎng)寫給孩子的歌。4月2日是“世界自閉癥日”。 據(jù)統(tǒng)計(jì),2009年,全球患有不同程度自閉癥者已達(dá)6700萬(wàn)人左右。因?yàn)樽蚤]癥的孩子無(wú)法與人正常交流,他們被稱作“星星的孩子”——像星星一樣,孤獨(dú)地閃爍在另一個(gè)世界。
以前很少關(guān)注過(guò)這個(gè)群體,只因朋友的小孩同屬“星星的孩子”,讓我對(duì)這種病有了了解。
自閉癥又稱孤獨(dú)癥,被歸類為一種由于神經(jīng)系統(tǒng)失調(diào)導(dǎo)致的發(fā)育障礙,其病征包括不正常的社交能力、溝通能力、興趣和行為模式。自閉癥是一種廣泛性發(fā)展障礙,以嚴(yán)重的、廣泛的社會(huì)相互影響和溝通技能的損害以及刻板的行為、興趣和活動(dòng)為特征的精神疾病。一般的自閉癥兒童在某個(gè)領(lǐng)域或許具有超常的能力,有很多家長(zhǎng)通過(guò)長(zhǎng)期的溝通與辛苦付出,找到了與孩子溝通的方式,最終使孩子的病情逐漸好轉(zhuǎn)。
我的朋友,曾經(jīng)是美貌如花的青春少女,在我的記憶中,她是天真無(wú)憂、青春洋溢的。如今如同其他自閉癥小孩的父母一樣,她的時(shí)間和精力幾乎全部用在了兒子身上,她帶著孩子去了北京、青島、廣州、長(zhǎng)沙……只要哪兒治療自閉癥好,她就搬到哪,半年、一年、兩年……所有的醫(yī)院都跑過(guò)了,所有的方式都試過(guò)了,最后醫(yī)生得出的結(jié)論是:小孩是自閉癥中最嚴(yán)重的類型,他沒有對(duì)哪個(gè)方面特別有興趣或有超常的能力,無(wú)法找到與他溝通的方式。巨大的打擊讓她心力憔悴。為了這個(gè)兒子她付出了太多:她教兒子叫一聲“媽媽”,一共教了600遍,她每天都必須守在兒子身邊,孩子對(duì)除她之外的任何人沒有一點(diǎn)反應(yīng),只要她一天不在,兒子就更加縮到自己的“殼”里去了,600遍又白費(fèi)了……日復(fù)一日的付出,可是孩子卻沒有一丁點(diǎn)好轉(zhuǎn)的跡象。現(xiàn)在孩子一天天長(zhǎng)大,她更不知該如何應(yīng)對(duì),按政策她可以再生一個(gè),可第二個(gè)又是這樣怎么辦?有了第二個(gè)孩子以后精力不能全部集中在這個(gè)孩子身上怎么辦?她覺得對(duì)不起小孩,內(nèi)心十分痛苦。
曾有一次她對(duì)我說(shuō):“我沒有一天是過(guò)得快樂的,我寧愿我的孩子少一只手,一條腿都沒關(guān)系,可是我真的不要他這樣。”我想只有經(jīng)過(guò)了無(wú)數(shù)的痛苦和折磨,她才會(huì)說(shuō)出這樣的話。
她是一個(gè)非常堅(jiān)毅而偉大的母親,可惜對(duì)于她的痛苦我們是如此的無(wú)能為力,只有默默地祈禱:愿她的孩子能逐漸走出自己的“房間”,也希望所有“星星的孩子”不要再那么孤寂的閃爍,希望他們?cè)缛兆兂陕淙敕查g的天使,跟普通人一樣生活。